清醒的痛苦：大脑意识清醒却感知身体寸寸“冰封”，蔡磊自述“比植物人更残酷”，每晚因咳痰窒息风险需翻身约10次，每工作1-2小时需躺平缓解神经剧痛 渐冻症平均生存期为3-5年，而蔡磊已抗争6年，远超预期。医生称其“最不听话的病人”，因他拒绝被动等待，坚持每日工作超10小时推进科研 基因靶向药惠及少数病友：团队推动30条药物管线进入临床，针对SOD1基因突变型的RNA药物（如RAG-17）效果显著
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清醒的痛苦：大脑意识清醒却感知身体寸寸“冰封”，蔡磊自述“比植物人更残酷”，每晚因咳痰窒息风险需翻身约10次，每工作1-2小时需躺平缓解神经剧痛 渐冻症平均生存期为3-5年，而蔡磊已抗争6年，远超预期。医生称其“最不听话的病人”，因他拒绝被动等待，坚持每日工作超10小时推进科研 基因靶向药惠及少数病友：团队推动30条药物管线进入临床，针对SOD1基因突变型的RNA药物（如RAG-17）效果显著
3 个月之前
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